サブメニュー
  • 一般社団法人日本筋ジストロフィー協会
  • お知らせ
  • 介護医療情報
  • 会報「明日にかける」
  • リンク
  • 愛知県筋ジストロフィー協会掲示板

日本筋ジストロフィー協会愛知県支部とは-

愛知県における(愛知県内では愛知県筋ジストロフィー協会と称している)、進行性筋ジストロフィー症という病気の子供をかかえている親や患者たちの集まりで、全国における一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、その上部組織です。

この「筋ジストロフィー」という病気は、筋肉の細胞がだんだんと変質して次第に弱くなり、その機能を失ってゆくという、根本的治療法も、その進行を止める確かな方法が見つかっていない重度の身体障害を伴う病気です。

社会の温かいご理解とご協力をいただいて一日も早く、この患者たちが、明るい顔と正常な身体を取り戻すよう願って、私たちはこの協会を作り、活動を続けております。

 

■目的 スローガン

 患者たちが明るい顔と正常な身体を取り戻すことを目的に 「あすにかける」をスローガンに

■代表者

 大島 松樹

■役員一覧

役職

氏  名

住所

備考

会 長

大 島 松 樹

(名古屋市昭和区)

患者
・本部理事
・東海北陸地方本部長

副会長

中 野   勉

(刈谷市)

家族
・アイシン精機㈱渉外

副会長

生 駒   傳

(名古屋市西区)

家族
・名古屋市
・障害者と市民のつどい

理 事

河 本 実 幸

(名古屋市緑区)

家族

理 事

吉 松 佑希子

(岡崎市)

家族
・愛知県心身障害児(者)福祉団体連絡協議会〔5団体〕
・会報「あすにかける」編集

会 計

渡 辺 一 充

(豊橋市)

家族
・事務局 

監 事

生 駒 とし子

(名古屋市西区)

家族

監 事

安 井 美津子

(名古屋市港区)

家族
・愛知県特別支援教育推進連盟

 

■会則

愛知県筋ジストロフィー協会定款(会則)

                                          

第1章 総  則

(目 的)

  1. 本会は、愛知県内に居住する筋ジストロフィー患者及びその家族の援護と福祉向上のために組織され、また幼児から成人の患者まで一貫した療育、福祉、また社会制度の拡充をめざした各種の活動をすることを目的とする。

(名 称)

  1. 本会は、愛知県筋ジストロフィー協会と称する。

(事務局)

  1. 本会には、事務局を置く。

(事 業)

  1. 本会は、第1条の目的を達成するために、次の事業を行う。
  • 筋ジストロフィーに対する認識と啓発に関する事項
  • 筋ジストロフィー患者に対する根本的治療法の確立及び国立病院機構の整備拡充促進に関する運動
  • 会員の福祉に関する指導及び研究会の開催、会員相互の親睦
  • 在宅筋ジストロフィー患者の療育指導及び援助
  • 愛知県下の障害者・難病団体の行う事業に対する協力
  • その他本会の目的を達成するため必要と認める事項

 

第2章 組  織

(会 員)

  1. 本会の会員は、普通会員及び賛助会員をもって組織する。

 2 普通会員とは、筋ジストロフィー患者及び保護者で、本会の目的に賛同するものをいう。

 3 賛助会員とは、筋ジストロフィー患者の教育育成等に協力賛助するものであって、理事会で承認したものをいう。

(会 費)

  1. 普通会員は年額5,500円とする。

 2 賛助会員は、1口2,000円以上とし、口数については何口でもよいものとする。

 3 会費を納入した会員に対しては、会報を送付する。

(退 会)

  1. 会員は、退会の申し出をして、退会をすることができる。

(会員名簿)

  1. 本会に会員名簿を備え、会員に変更があるときは、これを訂正する。

 

第3章 役  員

(役 員)

  1. 本会に次の役員を置く。

     会 長  1  名

     副会長  若干名

     理 事  若干名

     会 計  1 名

     監 事  若干名

(選任方法)

  1. 役員は、総会において会員の中から選任する。

 2 監事は、会長、副会長、理事、会計と相互に兼ねることができない。

(役員の任務)

  1. 会長は、本会を代表し、会務を総括する。

 2 副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるときはその職務を代理する。

 3 理事は、会務の重要事項を審議し、執行する。

 4 会計は、本会の経理に関する事務を執行する。

 5 監事は、会計処理及び役員の業務執行の状況を監査する。

(任 期)

  1. 役員の任期は2年とする。ただし、再任を妨げない。

 2 欠員によって補充された役員の任期は、前任者の残任期間とする。

(名誉会長、顧問)

  1. 本会に、名誉会長1名及び顧問を若干名を置くことができる。

 2 名誉会長及び顧問は、役員会の推薦により、会長が委嘱する。

 3 名誉会長及び顧問は、会長の諮問に応じる。

 

第4章 会  議

(会 議)

  1. 会議は、総会及び役員会とし、会長が招集する。

 2 会議は、構成員の過半数(委任状を含む)以上の出席で成立し、出席者の過半数以上の賛成で議決する。

 3 総会は、会員をもって構成し、毎年1回開催するほか、必要に応じて臨時総会を招集する。

4 総会の審議事項は、次のとおりとする。

  • 年度決算と事業報告に関する事項
  • 年度予算と事業計画に関する事項
  • 役員の選任
  • 定款(会則)の改正
  • その他必要事項

5 役員会の審議事項は、次のとおりとする。

  1.  総会に付議すべき事項
  2.  総会の議決した事項の執行に関する事項
  3.  その他総会の議決を要しない会務の執行に関する事項

 

第5章 会  計

(経 費)

  1. 本会の経費は、会費、補助金、寄付金及びその他の収入をもってあてる。

(会計年度)

  1. 本会の会計年度は、4月1日から翌年3月末日までとする。

 

附 則 本定款(会則)は、平成元年4月1日より施行する。

附 則 本定款(会則)は、平成13年6月3日より施行する。

附 則 本会の事務局(所在地)は次のとおりとする。(平成17年6月5日より適用)

     豊橋市曙町字測点93-6 渡辺 一充(理事、会計)

附 則 本定款(会則)は、平成21年6月7日より施行する。

附 則 本定款(会則)は、平成23年6月5日より施行する。

 

■収支報告と資金の透明性

        平成30年度 収 支 決 算 書    
                     
                     
                    平成30年 4月 1日から    
                    平成31年 3月31日まで    
                    愛知県筋ジストロフィー協会
                     
1.収 入 の 部                                       
                    (単位;円)
款          項 决 算 額 予 算 額 比較増減 備        考
(1) 会        費       1,262,650   1,880,000   △ 617,350    
  会費   624,250   660,000   △ 35,750    5,500円*(在宅110+入所3)+1,375円*在宅2
  特別会費   607,400   1,200,000   △ 592,600    療育キャンプ、その他行事参加負担金
  賛助会費   31,000   20,000   11,000    2,000円*10+5,500円*2
(2) 補  助  金       1,276,000   1,176,000   100,000    
  県補助金   430,000   430,000   0    団体運営43万円
  市補助金   276,000   276,000   0    団体運営13万円、療育キャンプ14.6万円
  日筋補助金   200,000   400,000   △ 200,000    集団指導、福祉相談、訓練指導
  福祉団体補助金   370,000   70,000   300,000    難病基金、県肢体、県社協、愛難連
(3) 寄  附  金   寄付金   328,000   120,000   208,000    7件
(4) 雑  収  入   雑収入   12,624   294,852   △ 282,228    広告料、預金利子など
(5) 繰  越  金   繰越金   79,148   79,148   0    前年度繰越金
合       計 2,958,422   3,550,000   △ 591,578    
                     
2.支 出 の 部                  
                    (単位;円)
款          項 決 算 額 予 算 額 比較増減 備        考
(1) 事  務  費       305,842   310,000   4,158    
  事務局費   109,670   110,000   330    事務用品、電話代など
  会議費   110,910   100,000   △ 10,910    役員会、その他打合せ
  渉外費   85,262   100,000   14,738    県、市、その他各種団体
(2) 事  業  費       1,990,987   2,670,000   679,013    
  広報活動費   122,033   130,000   7,967    本部会報6回、支部会報1回ほか
  野外療育費   817,621   1,300,000   482,379    療育キャンプ
  訓練指導費   30,015   30,000   △ 15    うどん作り教室、ハンドメイド教室
  研修会費   427,176   400,000   △ 27,176    全国大会、県大会、各種研修会
  研修事業費   446,142   640,000   193,858    成人のつどい・子育て親の会研修事業
  地区活動費   123,000   160,000   37,000    
  慶弔費   25,000   10,000   △ 15,000    5件
(3) 負  担  金       552,500   560,000   7,500    日筋協、特推連、五団体、愛難連
(4) 雑     費       13,374   10,000   △ 3,374    会費振込手数料ほか
合       計 2,862,703   3,550,000   687,297    
   収入支出、差引残高                                                95,719   円を翌年度へ繰り越しする。                                                                  
                      
      上記年度の帳簿及び同関係書類を監査したところ適正なものと認めます。    会計監査  生 駒 とし子
                                                                                        安 井 美津子
    平成 31 年  4 月 20 日            
    上記の内容は原本と相違ないことを認めます。        
                    愛知県筋ジストロフィー協会 会長 大 島 松 樹

 

■活動内容  

                   平成30年 4月 1日~平成31年 3月31日  
      愛知県筋ジストロフィー協会
        
4月14日  *愛知県難病団体連合会理事会 於 地域資源長屋なかむら(名古屋市)
4月16日  療育キャンプ下見 於 コージュ高鷲ほか(郡上方面)
4月22日  定例役員会 於 大府市勤労文化会館(大府市)
5月13日  *愛知県難病団体連合会総会 於 名古屋市中村生涯学習センター(名古屋市)
5月16日  *障害者と市民のつどい・ふれあい広場準備会議 於 わっぱの会協働センター(名古屋市)
5月18日  特別史跡名古屋城跡バリアフリー説明会 於 名古屋市役所(名古屋市)
5月18日  愛知県特別支援教育推進連盟第1回理事会 於 ウィンクあいち(名古屋市)
5月19日  第55回日本筋ジストロフィー協会全国大会 於 戸山サンライズ(東京都新宿区)
5月20日  日本筋ジストロフィー協会総会・会員研修会 於 戸山サンライズ(東京都新宿区)
5月26日  定例役員会 於 名古屋市市民活動推進センター(名古屋市)
6月1日  *愛知県心身障害児(者)福祉団体連絡協議会役員会 於 名古屋国鉄会館(名古屋市)
6月3日  第50回愛知県大会(総会) 於 名古屋市総合社会福祉会館(名古屋市)
6月3日  患者とその家族のための研修会 於 名古屋市総合社会福祉会館(名古屋市)
6月9日  *愛知県難病団体連合会理事会 於 地域資源長屋なかむら(名古屋市)
6月17日  春の患者・家族の交流会(うどん作り) 於 東海市文化センター(東海市)
7月15日  定例役員会 於 刈谷市中央生涯学習センター(刈谷市)
7月18日  *名古屋市障害者団体連絡会会議 於 名古屋市役所(名古屋市)
7月22日  夏の患者・家族の交流会(ハンドメイド) 於 東海市文化センター(東海市)
7月24日  特別史跡名古屋城跡バリアフリー説明会 於 名古屋市役所(名古屋市)
8月4日  定例役員会 於 大府市勤労文化会館(大府市)
8月17日  *障害者と市民のつどい・ふれあい広場準備会議 於 わっぱの会協働センター(名古屋市)
8月25日  *愛知県難病団体連合会理事会 於 地域資源長屋なかむら(名古屋市)
9月1日  *愛知県難病団体連合会防災交流会 於 名古屋市中村生涯学習センター(名古屋市)
9月7日  *愛知県心身障害児(者)福祉団体連絡協議会役員会 於 名古屋国鉄会館(名古屋市)
9月8日  定例役員会 於 大府市勤労文化会館(大府市)
9月15日 ~16日 療育キャンプ 於 コージュ高鷲(郡上八幡/高鷲方面)
9月17日  *第46回愛知県難病団体連合会定期大会 於 ウィンクあいち(名古屋市)
10月5日  *愛知県心身障害児(者)福祉団体連絡協議会役員会 於 名古屋国鉄会館(名古屋市)
10月6日  定例役員会 於 大府市勤労文化会館(大府市)
10月7日   障害者と市民のつどい・シティハンディマラソン 於 名古屋栄・久屋大通公園(名古屋市)
10月8日  患者・家族の野外活動(バーベキュー大会) 於 愛知牧場バーベキューガーデン(日進市)
10月13日 *愛知県難病団体連合会理事会 於 地域資源長屋なかむら(名古屋市)
10月27日 JPA東海ブロック交流会 於 金山ホテル(名古屋市)
10月28日 定例役員会 於 大府市勤労文化会館(大府市)
10月31日 *名古屋市障害者団体連絡会会議 於 名古屋市役所(名古屋市)
11月2日 ~3日 第34回全国筋ジストロフィー福岡大会 於 西鉄グランドホテル(福岡県福岡市)
11月5日  寺西県議会議員との懇談会 於 愛知県議会議事堂
11月8日  特別史跡名古屋城跡バリアフリー説明会 於 名古屋市役所(名古屋市)
11月9日  *愛知県心身障害児(者)福祉団体連絡協議会役員会 於 名古屋国鉄会館(名古屋市)
11月10日 秋の患者・家族の勉強会&交流会 於 あいち健康プラザ〈知多郡東浦町)
11月10日~11日 秋の成人患者の交流会(研修&懇親) 於 あいち健康プラザ〈知多郡東浦町)
11月21日 *障害者と市民のつどい実行委員会 於 名古屋市役所(名古屋市)
12月1日  *第36回愛知県心身障害児(者)福祉大会 於 愛知県社会福祉会館(名古屋市)
12月8日  *愛知県難病団体連合会理事会 於 地域資源長屋なかむら(名古屋市)
12月9日  *「障害者週間」記念のつどい 於 名古屋市中区役所ホール(名古屋市)
12月14日 *愛知県心身障害児(者)福祉団体連絡協議会役員会 於 名古屋国鉄会館(名古屋市)
12月18日 子育て親の交流会(オフ会) 於 協会役員宅(名古屋市)
1月16日  *第40回愛知県特別支援教育振興大会 於 刈谷市総合文化センター(刈谷市)
1月26日  新年役員会 於 かに本家栄中央店(名古屋市)
1月27日  *愛知県難病団体連合会臨時総会 於 名古屋市中村生涯学習センター(名古屋市)
2月6日  *愛知県・名古屋市との話し合い(愛難連主催) 於 愛知県自治センター/名古屋市役所(名古屋市)
2月9日  *愛知県難病団体連合会理事会 於 地域資源長屋なかむら(名古屋市)
2月18日  *障害者と市民のつどい実行委員会 於 名古屋市役所(名古屋市)
2月21日  *愛知県障害者社会参加推進協議会 於 愛知県白壁庁舎(名古屋市)
2月22日  愛知県特別支援教育推進連盟第2回理事会 於 三井住友信託銀行名古屋営業部(名古屋市)
2月24日  *世界希少・難治性疾患の日 RDD2019inあいち 於 金山南ビル1F イベントスペース(名古屋市)
3月24日  定例役員会 於 名古屋市障害者スポーツセンター(名古屋市)
3月24日  日常ケアの相談会 於 名古屋市障害者スポーツセンター(名古屋市)
3月30日 ~31日 東海北陸地方本部支部長・事務局長会議 於 金沢マンテンホテル駅前(石川県金沢市)
      
   *は他団体の会議・大会などへの参加

■寄付していただいたお金の使途

 アイシン精機株式会社 試作工場様からのご寄付は、療育キャンプに利用させていただきました。毎年本当にありがとうございます。