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協会の沿革組織

筋ジストロフィーは、進行性に筋肉が萎縮し、その機能を失っていく病気の 総称である。臨床経過や病気にかかる筋肉の分布などの違いからいくつかのタ イプに分類される。
このうち最も頻度の高い(約6割を占める)代表的な筋ジ ストロフィーがデシャンヌ型である。デシャンヌ型は新生男児3,000人~ 4,000人に一人の割合で発症する。発症は通常2~4歳で、転びやすく、走るのか遅い、階段の昇降がおかしいなどの異常に気づかれる。
全身の筋肉の萎縮変性は常に進行性であり、歩行不能に陥り、全面的な介助を必要とする重度身体障害となる。そしてついには若くして呼吸不全または、心不全にて命を落とすという極めて予後不良の病気である。現在のところ治療法は全くない。
日本筋ジストロフィー協会は、患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、活動を続けている。

沿革

昭和39年3月 日本筋ジストロフィー協会の前身である「全国進行性筋萎縮症児親の会」が結成された。
昭和40年3月 第2回全国大会で「日本筋ジストロフィー協会と改称した。
昭和43年2月 厚生省より社団法人の認可を受けた。
平成25年3月 内閣府より一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の認可を受けた。

組織

会員数 3,000人 全国43都道府県に支部があり、これが8地方ブロック(北海道、東北、関東、東海・北陸、近畿、中国、四国、九州)に分かれて活動している。
役員 理事19名、監事2名

<筋ジストロフィーについての啓蒙・教育および情報の収集・提供>

(1) 全国総会、教育研修会、懇談会を開催している。
(2) 会報「一日も早く」隔月発行、指導誌を特集号として年数回発行している。
(3) 筋ジストロフィー協会世界連合の一員として諸外国の協会と連絡を保ち、情報交換をしている。

<療養生活の改善と援護>

(1) 療養生活上の相談・指導を行っている。
(2) 医療講演会、巡回診療、グループ診療、療育キャンプ、福祉作業などを実施している。
(3) 車椅子、人工呼吸器、マットレスなど療養に必要なものの斡旋および無料配付をしている。
(4) 患児の教育の援助促進をしている。
(5) 全国に6ケ所の社会訓練施設を設置し運営している。(青森、宮城、新潟、埼玉、兵庫、島根)
(6) 患者の医療および福祉の改善、療養所などの専門施設の増設などについて政府へ働きかけている。
(7) パソコン通信全国福祉ネット「夢の扉」により社会とのコミュニケーションをはかっている。

<筋ジストロフィー研究の促進>

(1) 専門研究施設の設置を政府に要請し、1978年、国立武蔵療養所神経センターの設立、1986年に国立精神神経センター神経研究所と組織替えとなり、研究体制づくりに尽力した。今後もさらに診断・治療の開発整備を働きかけていく。
(2) 厚生省精神・神経疾患研究班の班員として研究に協力している。
会は、会員からの年会費を基礎として、国庫補助金、諸財団からの助成金、および諸団体や個人からの寄付により運営されている。