日本筋ジストロフィー協会愛知県支部とは－
愛知県における（愛知県内では愛知県筋ジストロフィー協会と称している）、進行性筋ジストロフィー症という病気の子供をかかえている親や患者たちの集まりで、全国における一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、その上部組織です。
この「筋ジストロフィー」という病気は、筋肉の細胞がだんだんと変質して次第に弱くなり、その機能を失ってゆくという、根本的治療法も、その進行を止める確かな方法が見つかっていない重度の身体障害を伴う病気です。
社会の温かいご理解とご協力をいただいて一日も早く、この患者たちが、明るい顔と正常な身体を取り戻すよう願って、私たちはこの協会を作り、活動を続けております。
■目的 スローガン
患者たちが明るい顔と正常な身体を取り戻すことを目的に 「あすにかける」をスローガンに
■代表者
大島 松樹
■役員一覧
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令和3～4（2021～2022）年度 |
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役職 |
氏 名 |
（住 所） |
担 当 |
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1 |
会 長 |
大島 松樹 |
（名古屋市昭和区） |
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・日本筋ジストロフィー協会 理事 |
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2 |
副会長 |
中野 勉 |
（刈谷市） |
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・アイシン精機㈱渉外 |
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3 |
副会長 |
生駒 傳 |
（名古屋市西区） |
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・名古屋市 |
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4 |
理 事 |
鳥丸 直樹 |
（名古屋市北区） |
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・名古屋市【補助】 |
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5 |
理 事 |
河本 実幸 |
（名古屋市緑区） |
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・名古屋市【補助】 |
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6 |
理 事 |
田代 秀和 |
(岡崎市） |
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・愛知県特別支援教育推進連盟 |
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7 |
会 計 |
渡辺 一充 |
（豊橋市） |
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・事務局 |
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8 |
監 事 |
生駒 とし子 |
（名古屋市西区） |
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・庶 務 |
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9 |
監 事 |
安井 美津子 |
（名古屋市港区） |
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・愛知県心身障害児(者)福祉団体 |
■会則
愛知県筋ジストロフィー協会定款(会則)
第1章 総 則
（目 的）
- 本会は、愛知県内に居住する筋ジストロフィー患者及びその家族の援護と福祉向上のために組織され、また幼児から成人の患者まで一貫した療育、福祉、また社会制度の拡充をめざした各種の活動をすることを目的とする。
（名 称）
- 本会は、愛知県筋ジストロフィー協会と称する。
（事務局）
- 本会には、事務局を置く。
（事 業）
- 本会は、第1条の目的を達成するために、次の事業を行う。
- 筋ジストロフィーに対する認識と啓発に関する事項
- 筋ジストロフィー患者に対する根本的治療法の確立及び国立病院機構の整備拡充促進に関する運動
- 会員の福祉に関する指導及び研究会の開催、会員相互の親睦
- 在宅筋ジストロフィー患者の療育指導及び援助
- 愛知県下の障害者・難病団体の行う事業に対する協力
- その他本会の目的を達成するため必要と認める事項
第２章 組 織
（会 員）
- 本会の会員は、普通会員及び賛助会員をもって組織する。
２ 普通会員とは、筋ジストロフィー患者及び保護者で、本会の目的に賛同するものをいう。
３ 賛助会員とは、筋ジストロフィー患者の教育育成等に協力賛助するものであって、理事会で承認したものをいう。
（会 費）
- 普通会員は年額５，５００円とする。
２ 賛助会員は、1口２，０００円以上とし、口数については何口でもよいものとする。
３ 会費を納入した会員に対しては、会報を送付する。
（退 会）
- 会員は、退会の申し出をして、退会をすることができる。
（会員名簿）
- 本会に会員名簿を備え、会員に変更があるときは、これを訂正する。
第3章 役 員
（役 員）
- 本会に次の役員を置く。
会 長 1 名
副会長 若干名
理 事 若干名
会 計 １ 名
監 事 若干名
（選任方法）
- 役員は、総会において会員の中から選任する。
２ 監事は、会長、副会長、理事、会計と相互に兼ねることができない。
（役員の任務）
- 会長は、本会を代表し、会務を総括する。
２ 副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるときはその職務を代理する。
３ 理事は、会務の重要事項を審議し、執行する。
４ 会計は、本会の経理に関する事務を執行する。
５ 監事は、会計処理及び役員の業務執行の状況を監査する。
（任 期）
- 役員の任期は２年とする。ただし、再任を妨げない。
２ 欠員によって補充された役員の任期は、前任者の残任期間とする。
（名誉会長、顧問）
- 本会に、名誉会長1名及び顧問を若干名を置くことができる。
２ 名誉会長及び顧問は、役員会の推薦により、会長が委嘱する。
３ 名誉会長及び顧問は、会長の諮問に応じる。
第４章 会 議
（会 議）
- 会議は、総会及び役員会とし、会長が招集する。
２ 会議は、構成員の過半数（委任状を含む）以上の出席で成立し、出席者の過半数以上の賛成で議決する。
３ 総会は、会員をもって構成し、毎年1回開催するほか、必要に応じて臨時総会を招集する。
４ 総会の審議事項は、次のとおりとする。
- 年度決算と事業報告に関する事項
- 年度予算と事業計画に関する事項
- 役員の選任
- 定款（会則）の改正
- その他必要事項
５ 役員会の審議事項は、次のとおりとする。
- 総会に付議すべき事項
- 総会の議決した事項の執行に関する事項
- その他総会の議決を要しない会務の執行に関する事項
第５章 会 計
（経 費）
- 本会の経費は、会費、補助金、寄付金及びその他の収入をもってあてる。
（会計年度）
- 本会の会計年度は、４月1日から翌年３月末日までとする。
附 則 本定款（会則）は、平成元年4月1日より施行する。
附 則 本定款（会則）は、平成13年6月3日より施行する。
附 則 本会の事務局（所在地）は次のとおりとする。（平成17年6月5日より適用）
豊橋市曙町字測点９３－６ 渡辺 一充（理事、会計）
附 則 本定款（会則）は、平成21年6月7日より施行する。
附 則 本定款（会則）は、平成23年6月5日より施行する。
■収支報告と資金の透明性
| 令和 ３ 年度 収 支 決 算 書 | ||||||||||||
| 令和 ３ 年 ４月 １日から | ||||||||||||
| 令和 ４ 年 ３月３１日まで | ||||||||||||
| 愛知県筋ジストロフィー協会 | ||||||||||||
| １．収 入 の 部 | ||||||||||||
| （単位；円） | ||||||||||||
| 款 項 | 决 算 額 | 予 算 額 | 比較増減 | 備 考 | ||||||||
| (1) 会 費 | 690,500 | 1,767,000 | △ 1,076,500 | |||||||||
| ① | 会費 | 594,000 | 627,000 | △ 33,000 | 5,500円*108 | |||||||
| ② | 特別会費 | 56,000 | 1,100,000 | △ 1,044,000 | 行事参加負担金 | |||||||
| ③ | 賛助会費 | 40,500 | 40,000 | 500 | 2,000円*12＋5,500円*3 | |||||||
| (2) 補 助 金 | 1,290,504 | 1,076,000 | 214,504 | |||||||||
| ① | 県補助金 | 430,000 | 430,000 | 0 | 団体運営43万円 | |||||||
| ② | 市補助金 | 130,000 | 276,000 | △ 146,000 | 団体運営13万円 | |||||||
| ③ | 日筋補助金 | 540,504 | 300,000 | 240,504 | 福祉相談、訓練指導,備品助成 | |||||||
| ④ | 福祉団体補助金 | 190,000 | 70,000 | 120,000 | 難病基金、愛難連 | |||||||
| (3) 寄 附 金 | 寄付金 | 1,000,000 | 100,000 | 900,000 | １件 | |||||||
| (4) 雑 収 入 | 雑収入 | 18,225 | 411,694 | △ 393,469 | 広告料、預金利子など | |||||||
| (5) 繰 越 金 | 繰越金 | 95,306 | 95,306 | 0 | 前年度繰越金 | |||||||
| 合 計 | 3,094,535 | 3,450,000 | △ 355,465 | |||||||||
| ２．支 出 の 部 | ||||||||||||
| （単位；円） | ||||||||||||
| 款 項 | 決 算 額 | 予 算 額 | 比較増減 | 備 考 | ||||||||
| (1) 事 務 費 | 176,335 | 300,000 | 123,665 | |||||||||
| ① | 事務局費 | 104,033 | 110,000 | 5,967 | 事務用品、電話代など | |||||||
| ② | 会議費 | 26,940 | 120,000 | 93,060 | 役員会、その他打合せ | |||||||
| ③ | 渉外費 | 45,362 | 70,000 | 24,638 | 県、市、その他各種団体 | |||||||
| (2) 事 業 費 | 1,273,984 | 2,590,000 | 1,316,016 | |||||||||
| ① | 広報活動費 | 104,894 | 150,000 | 45,106 | 本部会報６回、支部会報１回ほか | |||||||
| ② | 野外療育費 | 434,200 | 1,200,000 | 765,800 | 療育キャンプ | |||||||
| ③ | 訓練指導費 | 62,311 | 60,000 | △ 2,311 | うどん作り教室、ハンドメイド教室 | |||||||
| ④ | 研修会費 | 214,824 | 500,000 | 285,176 | 全国大会、県大会、各種研修会 | |||||||
| ⑤ | 研修事業費 | 270,155 | 500,000 | 229,845 | 成人のつどい・子育て親の会研修事業 | |||||||
| ⑥ | 地区活動費 | 177,600 | 160,000 | △ 17,600 | ||||||||
| ⑦ | 慶弔費 | 10,000 | 20,000 | 10,000 | ２件 | |||||||
| (3) 負 担 金 | 530,000 | 530,000 | 0 | 日筋協、特推連、五団体、愛難連 | ||||||||
| (4) 雑 費 | 1,022,385 | 30,000 | △ 992,385 | 特別積立金、会費振込手数料ほか | ||||||||
| 合 計 | 3,002,704 | 3,450,000 | 447,296 | |||||||||
| 収入支出、差引残高 | 91,831 | 円を翌年度へ繰り越しする。 | ||||||||||
| 上記年度の帳簿及び同関係書類を監査したところ適正なものと認めます。 会計監査 生 駒 とし子 | ||||||||||||
| 安 井 美津子 | ||||||||||||
| 令和 4 年 4 月 2４ 日 | ||||||||||||
| 上記の内容は原本と相違ないことを認めます。 | ||||||||||||
| 愛知県筋ジストロフィー協会 会長 大 島 松 樹 | ||||||||||||
■活動内容
令和 ４ 年度 事業計画
令和 ４ 年 ４ 月 １ 日 ～ 令和 ５ 年 ３ 月３１日
愛知県筋ジストロフィー協会
１．活動の方針
筋ジストロフィー患者とその家族の福祉増進をはかり、本病の根本治療法の確立を願って医学研究者に対して積極的な協力を推進するとともに、本病完治の日まで、政府ならびに関係方面に対して、必要とする施設、施策の推進と改善を要望し、また障害者の生活環境の改善に対しても、他の障害者団体との連絡をもちながら、それらの実現のために、会員一同が一致協力して事業の推進に努める。
２．事業の内容
イ．上記方針に沿った協会活動の推進
（１）地域組織活動の推進支援
（２）専門医療施設の県内設置に関する陳情・要望などへの参加（随時）
（３）県外・地方・中央の研修会ならびに大会への参加（随時）
（４）日本筋ジストロフィー協会全国役員研修会及び全国大会・総会（６月）への参加
（５）協会への未加入患者の新規加入のための啓発活動（通年）
（６）定時役員会の開催（随時）
ロ．患者家族への広報活動の推進
（１）年１回の会報の発行（２月）
（２）年６回の本部会報の配布（６月、８月、１０月、１２月、１月、３月）
（３）各種パンフレットの配付（６月、随時）
ハ．各種研修会ならびに大会への参加
（１）県内関係大会および打合せ会
（２）関係施設等の視察および慰問（随時）
ニ. 愛知県筋ジストロフィー協会大会（総会）の開催（６月）
ホ．療育キャンプの開催（９月）
ヘ．成人患者の交流と研修の集いの開催（５月、７月、８月、９月、１０月、１１月、２月）
ト．子育て親の交流と研修の集いの開催（５月、７月、８月、９月、１０月、１１月、２月）
チ．患者とその家族のための研修会（６月）
リ．福祉作業の開催（随時）
ヌ．国立病院機構ショートステイ等の行う検診の奨励推進・患者の健康維持管理への努力（通年）
ル．各種の筋・神経疾患研究に対する支援協力の推進（随時）
■寄付していただいたお金の使途
アイシン精機株式会社 試作工場様からのご寄付は、療育キャンプに利用させていただきました。毎年本当にありがとうございます。