日本筋ジストロフィー協会愛知県支部とは－
愛知県における（愛知県内では愛知県筋ジストロフィー協会と称している）、進行性筋ジストロフィー症という病気の子供をかかえている親や患者たちの集まりで、全国における一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、その上部組織です。
この「筋ジストロフィー」という病気は、筋肉の細胞がだんだんと変質して次第に弱くなり、その機能を失ってゆくという、根本的治療法も、その進行を止める確かな方法が見つかっていない重度の身体障害を伴う病気です。
社会の温かいご理解とご協力をいただいて一日も早く、この患者たちが、明るい顔と正常な身体を取り戻すよう願って、私たちはこの協会を作り、活動を続けております。
■目的 スローガン
患者たちが明るい顔と正常な身体を取り戻すことを目的に 「あすにかける」をスローガンに
■代表者
大島 松樹
■役員一覧
| 愛知県筋ジストロフィー協会 役員名簿（令和６年度） | |||||
| 役職 | 氏 名 | 担 当 | |||
| 会 長 | 大島 松樹 | （名古屋市昭和区） | ・日筋協 副理事長 ・愛知県難病団体連合会 監事 |
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| 副会長 | 鳥丸 直樹 | （名古屋市北区） | ・名古屋市 ・障害者と市民のつどい |
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| 副会長 | 河本 実幸 | （名古屋市緑区） | ・名古屋市 ・障害者と市民のつどい |
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| 理 事 | 田代 秀和 | （岡崎市） | ・愛知県特別支援教育推進連盟 監事 |
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| 理 事 | 犬飼 正幸 | （名古屋市港区） | ・名古屋市 ・障害者と市民のつどい |
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| 理 事 | 金森 さゆり | （名古屋市瑞穂区） | ・愛知県特別支援教育推進連盟 | ||
| 会 計 | 渡辺 一充 | （豊橋市） | ・事務局、会計 | ||
| 監 事 | 安井 美津子 | （名古屋市港区） | ・愛知県心身障害児(者)福祉団体 連絡協議会〔５団体〕監事 |
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| 監 事 | 峠岡 弘 | （一宮市） | ・愛知県心身障害児(者)福祉団体 連絡協議会〔５団体〕 |
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■会則
愛知県筋ジストロフィー協会定款(会則)
第1章 総 則
（目 的）
- 本会は、愛知県内に居住する筋ジストロフィー患者及びその家族の援護と福祉向上のために組織され、また幼児から成人の患者まで一貫した療育、福祉、また社会制度の拡充をめざした各種の活動をすることを目的とする。
（名 称）
- 本会は、愛知県筋ジストロフィー協会と称する。
（事務局）
- 本会には、事務局を置く。
（事 業）
- 本会は、第1条の目的を達成するために、次の事業を行う。
- 筋ジストロフィーに対する認識と啓発に関する事項
- 筋ジストロフィー患者に対する根本的治療法の確立及び国立病院機構の整備拡充促進に関する運動
- 会員の福祉に関する指導及び研究会の開催、会員相互の親睦
- 在宅筋ジストロフィー患者の療育指導及び援助
- 愛知県下の障害者・難病団体の行う事業に対する協力
- その他本会の目的を達成するため必要と認める事項
第２章 組 織
（会 員）
- 本会の会員は、普通会員及び賛助会員をもって組織する。
２ 普通会員とは、筋ジストロフィー患者及び保護者で、本会の目的に賛同するものをいう。
３ 賛助会員とは、筋ジストロフィー患者の教育育成等に協力賛助するものであって、理事会で承認したものをいう。
（会 費）
- 普通会員は年額５，５００円とする。
２ 賛助会員は、1口２，０００円以上とし、口数については何口でもよいものとする。
３ 会費を納入した会員に対しては、会報を送付する。
（退 会）
- 会員は、退会の申し出をして、退会をすることができる。
（会員名簿）
- 本会に会員名簿を備え、会員に変更があるときは、これを訂正する。
第3章 役 員
（役 員）
- 本会に次の役員を置く。
会 長 1 名
副会長 若干名
理 事 若干名
会 計 １ 名
監 事 若干名
（選任方法）
- 役員は、総会において会員の中から選任する。
２ 監事は、会長、副会長、理事、会計と相互に兼ねることができない。
（役員の任務）
- 会長は、本会を代表し、会務を総括する。
２ 副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるときはその職務を代理する。
３ 理事は、会務の重要事項を審議し、執行する。
４ 会計は、本会の経理に関する事務を執行する。
５ 監事は、会計処理及び役員の業務執行の状況を監査する。
（任 期）
- 役員の任期は２年とする。ただし、再任を妨げない。
２ 欠員によって補充された役員の任期は、前任者の残任期間とする。
（名誉会長、顧問）
- 本会に、名誉会長1名及び顧問を若干名を置くことができる。
２ 名誉会長及び顧問は、役員会の推薦により、会長が委嘱する。
３ 名誉会長及び顧問は、会長の諮問に応じる。
第４章 会 議
（会 議）
- 会議は、総会及び役員会とし、会長が招集する。
２ 会議は、構成員の過半数（委任状を含む）以上の出席で成立し、出席者の過半数以上の賛成で議決する。
３ 総会は、会員をもって構成し、毎年1回開催するほか、必要に応じて臨時総会を招集する。
４ 総会の審議事項は、次のとおりとする。
- 年度決算と事業報告に関する事項
- 年度予算と事業計画に関する事項
- 役員の選任
- 定款（会則）の改正
- その他必要事項
５ 役員会の審議事項は、次のとおりとする。
- 総会に付議すべき事項
- 総会の議決した事項の執行に関する事項
- その他総会の議決を要しない会務の執行に関する事項
第５章 会 計
（経 費）
- 本会の経費は、会費、補助金、寄付金及びその他の収入をもってあてる。
（会計年度）
- 本会の会計年度は、４月1日から翌年３月末日までとする。
附 則 本定款（会則）は、平成元年4月1日より施行する。
附 則 本定款（会則）は、平成13年6月3日より施行する。
附 則 本会の事務局（所在地）は次のとおりとする。（平成17年6月5日より適用）
豊橋市曙町字測点９３－６ 渡辺 一充（理事、会計）
附 則 本定款（会則）は、平成21年6月7日より施行する。
附 則 本定款（会則）は、平成23年6月5日より施行する。
■収支報告と資金の透明性
| 令和 ５ 年度 収 支 決 算 書 | ||||||||||
| 令和 ５ 年 ４月 １日から | ||||||||||
| 令和 ６ 年 ３月３１日まで | ||||||||||
| 愛知県筋ジストロフィー協会 | ||||||||||
| １．収 入 の 部 | ||||||||||
| （単位；円） | ||||||||||
| 款 項 | 决 算 額 | 予 算 額 | 比較増減 | 備 考 | ||||||
| (1) 会 費 | 1,069,615 | 1,467,000 | △ 397,385 | |||||||
| ① | 会費 | 602,250 | 627,000 | △ 24,750 | 5,500円*109件＋2,750円*1件 | |||||
| ② | 特別会費 | 422,865 | 800,000 | △ 377,135 | 行事参加負担金 | |||||
| ③ | 賛助会費 | 44,500 | 40,000 | 4,500 | 2,000円*14＋5,500円*3 | |||||
| (2) 補 助 金 | 1,476,000 | 1,376,000 | 100,000 | |||||||
| ① | 県補助金 | 430,000 | 430,000 | 0 | 団体運営43万円 | |||||
| ② | 市補助金 | 276,000 | 276,000 | 0 | 団体運営13万円、療育キャンプ14.6万円 | |||||
| ③ | 日筋補助金 | 400,000 | 300,000 | 100,000 | 福祉相談、訓練指導,備品助成 | |||||
| ④ | 福祉団体補助金 | 370,000 | 370,000 | 0 | 愛難基金、県社協、県不自由児協会 | |||||
| (3) 寄 附 金 | 寄付金 | 75,000 | 100,000 | △ 25,000 | 個人(3件) | |||||
| (4) 雑 収 入 | 雑収入 | 238,743 | 221,820 | 16,923 | 協会繰入金、広告料、預金利子など | |||||
| (5) 繰 越 金 | 繰越金 | 75,180 | 75,180 | 0 | 前年度繰越金 | |||||
| 合 計 | 2,934,538 | 3,240,000 | △ 305,462 | |||||||
| ２．支 出 の 部 | ||||||||||
| （単位；円） | ||||||||||
| 款 項 | 決 算 額 | 予 算 額 | 比較増減 | 備 考 | ||||||
| (1) 事 務 費 | 244,451 | 300,000 | 55,549 | |||||||
| ① | 事務局費 | 92,564 | 110,000 | 17,436 | 事務用品、電話代など | |||||
| ② | 会議費 | 87,653 | 120,000 | 32,347 | 役員会、その他打合せ | |||||
| ③ | 渉外費 | 64,234 | 70,000 | 5,766 | 県、市、その他各種団体 | |||||
| (2) 事 業 費 | 2,100,168 | 2,380,000 | 279,832 | |||||||
| ① | 広報活動費 | 89,940 | 150,000 | 60,060 | 本部会報６回、支部会報１回ほか | |||||
| ② | 野外療育費 | 1,029,288 | 1,200,000 | 170,712 | 療育キャンプ | |||||
| ③ | 訓練指導費 | 46,340 | 80,000 | 33,660 | うどん作り教室、ハンドメイド教室ほか | |||||
| ④ | 研修会費 | 258,870 | 300,000 | 41,130 | 全国大会、県大会、各種研修会 | |||||
| ⑤ | 研修事業費 | 481,330 | 450,000 | △ 31,330 | 成人患者、子育て親の各種研修事業 | |||||
| ⑥ | 地区活動費 | 165,400 | 180,000 | 14,600 | 役員活動事業 | |||||
| ⑦ | 慶弔費 | 29,000 | 20,000 | △ 9,000 | ４件 | |||||
| (3) 負 担 金 | 530,000 | 530,000 | 0 | 日筋協、特推連、五団体、愛難連 | ||||||
| (4) 雑 費 | 17,982 | 30,000 | 12,018 | 会費振込手数料ほか | ||||||
| 合 計 | 2,892,601 | 3,240,000 | 347,399 | |||||||
| 収入支出、差引残高 | 41,937 | 円を翌年度へ繰り越しする。 | ||||||||
| 上記年度の帳簿及び同関係書類を監査したところ適正なものと認めます。 会計監査 安 井 美津子 | ||||||||||
| 安 井 美津子 | 峠 岡 弘 | |||||||||
| 令和 6 年 4 月 24 日 | ||||||||||
| 上記の内容は原本と相違ないことを認めます。 | ||||||||||
| 愛知県筋ジストロフィー協会 会長 大 島 松 樹 | ||||||||||
■活動内容
令和 ６ 年度 事業計画（案）
令和 ６ 年 ４ 月 １ 日 ～ 令和 ７ 年 ３ 月３１日
愛知県筋ジストロフィー協会
１．活動の方針
筋ジストロフィー患者とその家族の福祉増進をはかり、本病の根本治療法の確立を願って医学研究者に対して積極的な協力を推進するとともに、本病完治の日まで、政府ならびに関係方面に対して、必要とする施設、施策の推進と改善を要望し、また障害者の生活環境の改善に対しても、他の障害者団体との連絡をもちながら、それらの実現のために、会員一同が一致協力して事業の推進に努める。
２．事業の内容
イ．上記方針に沿った協会活動の推進
（１）地域組織活動の推進支援
（２）専門医療施設の県内設置に関する陳情・要望などへの参加（随時）
（３）県外・地方・中央の研修会ならびに大会への参加（随時）
（４）日本筋ジストロフィー協会全国役員研修会及び全国大会・総会（６月）への参加
（５）協会への未加入患者の新規加入のための啓発活動（通年）
（６）定時役員会の開催（随時）
ロ．患者家族への広報活動の推進
（１）年１回の会報の発行（３月）
（２）年６回の本部会報の配布（６月、８月、１０月、１２月、１月、３月）
（３）各種パンフレットの配付（６月、随時）
ハ．各種研修会ならびに大会への参加
（１）県内関係大会および打合せ会
（２）関係施設等の視察および慰問（随時）
ニ. 愛知県筋ジストロフィー協会大会（総会）の開催（６月）
ホ．療育キャンプの開催（１０月）
ヘ．成人患者の交流と研修の集いの開催（５月、７月、８月、９月、１０月、１１月）
ト．子育て親の交流と研修の集いの開催（５月、７月、８月、９月、１０月、１１月）
チ．患者とその家族のための研修会（６月）
リ．福祉作業の開催（随時）
ヌ．国立病院機構ショートステイ等の行う検診の奨励推進・患者の健康維持管理への努力（通年）
ル．各種の筋・神経疾患研究に対する支援協力の推進（随時）
| 令和 ５ 年度 事 業 報 告 | ||||||
| 令和 ５ 年 ４月 １日～令和 ６ 年 ３月３１日 | ||||||
| 愛知県筋ジストロフィー協会 | ||||||
| ＊ | 4月14日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 4月19日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 4月30日 | 定例役員会 | 於 | 大府市勤労文化会館（大府市） | ||
| ＊ | 5月7日 | 春の患者・家族の交流会（うどん作り体験） | 於 | 名古屋市徳重地区会館（名古屋市） | ||
| ＊ | 5月8日 | ＊ | 名古屋市障害者団体連絡会会議 | 於 | 名古屋市公館(名古屋市）/オンライン | |
| ＊ | 5月13日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部理事会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 5月16日 | ＊ | 愛知県特別支援教育推進連盟 理事会 | 於 | 三井住友信託銀行名古屋営業部（名古屋市） | |
| ＊ | 5月17日 | ＊ | 障害者と市民のつどい実行委員会 | 於 | 名身連福祉センター（名古屋市） | |
| ＊ | 5月27日 | 定例役員会 | 於 | 刈谷市中央生涯学習センター（刈谷市） | ||
| ＊ | 6月9日 | ＊ | 愛知県心身障害児（者）福祉団体連絡協議会役員会 | 於 | 名古屋国鉄会館（名古屋市） | |
| ＊ | 6月10日 | ＊ | 愛知県難病団体連合会 理事会 | 於 | 地域資源長屋なかむら（名古屋市） | |
| ＊ | 6月11日 | 第５５回愛知県大会（総会） | 於 | 名古屋市総合社会福祉会館（名古屋市） | ||
| ＊ | 6月11日 | 患者とその家族のための研修会（鈴鹿病院院長 久留聡氏講演） | 於 | 名古屋市総合社会福祉会館（名古屋市） | ||
| ＊ | 6月14日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 6月17日 | 第６０回日本筋ジストロフィー協会全国大会・総会 | 於 | 戸山サンライズ(東京都新宿区)＆オンライン | ||
| ＊ | 6月24日 | ～25日 | ＊ | 第５回日本在宅医療連合学会大会 | 於 | 朱鷺メッセ（新潟県新潟市） |
| ＊ | 6月26日 | ＊ | 鶴舞公園内リニューアルエリア現地見学会 | 於 | 鶴舞公園（名古屋市） | |
| ＊ | 7月1日 | 定例役員会 | 於 | 大府市勤労文化会館（大府市） | ||
| ＊ | 7月5日 | ＊ | 障害者と市民のつどい実行委員会 | 於 | 名身連福祉センター（名古屋市） | |
| ＊ | 7月9日 | 夏の患者・家族の交流会（バーベキュー・オセロゲーム） | 於 | マルハリゾート内海店（知多郡南知多町） | ||
| ＊ | 7月14日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 8月5日 | ＊ | 愛知県難病団体連合会 理事会 | 於 | 地域資源長屋なかむら（名古屋市） | |
| ＊ | 8月6日 | 定例役員会 | 於 | なごや福祉用具プラザ（名古屋市） | ||
| ＊ | 8月6日 | 日常ケア相談会＆交流会 | 於 | なごや福祉用具プラザ（名古屋市） | ||
| ＊ | 8月9日 | ＊ | 名古屋市障害者団体連絡会会議 | 於 | 名古屋市役所西庁舎（名古屋市）/オンライン | |
| ＊ | 8月25日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 9月1日 | ＊ | 愛知県心身障害児（者）福祉団体連絡協議会役員会 | 於 | 名古屋国鉄会館（名古屋市） | |
| ＊ | 9月2日 | 夏の患者・家族の交流会（うどん作り体験） | 於 | 豊橋市総合福祉センター（豊橋市） | ||
| ＊ | 9月11日 | 療育キャンプ下見調査 | 於 | 伊豆まつざき荘（西伊豆方面） | ||
| ＊ | 9月30日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部理事会 | 於 | 戸山サンライズ（東京都新宿区） | ||
| ＊ | 9月30日 | 第６０回日筋協記念大会 | 於 | 戸山サンライズ（東京都新宿区）/オンライン | ||
| ＊ | 10月3日 | ・5日 | 患者・家族のための訪問調査 | 於 | オンライン | |
| ＊ | 10月7日 | 定例役員会 | 於 | 刈谷市中央生涯学習センター（刈谷市） | ||
| ＊ | 10月13日 | ＊ | 愛知県心身障害児（者）福祉団体連絡協議会役員会 | 於 | 名古屋国鉄会館（名古屋市） | |
| ＊ | 10月14日 | ～15日 | 療育キャンプ | 於 | 伊豆まつざき荘（西伊豆方面） | |
| ＊ | 10月22日 | ＊ | 新型コロナウイルス感染症対策における協力団体への 感謝状贈呈式 |
於 | 鯱城ホール（名古屋市） | |
| ＊ | 11月2日 | ＊ | 寺西県議会議員との懇談会 | 於 | 愛知県庁西庁舎（名古屋市） | |
| ＊ | 11月17日 | ＊ | 愛知県心身障害児（者）福祉団体連絡協議会役員会 | 於 | 名古屋国鉄会館（名古屋市） | |
| ＊ | 11月19日 | 定例役員会 | 於 | 刈谷市中央生涯学習センター（刈谷市） | ||
| ＊ | 11月25日 | 秋の患者・家族の勉強会＆交流会 | 於 | あいち健康プラザ（知多郡東浦町） | ||
| ＊ | 11月25日 | ～26日 | 秋の成人患者の交流会（宿泊＆研修） | 於 | あいち健康プラザ（知多郡東浦町） | |
| ＊ | 11月29日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 12月2日 | ＊ | 第４１回愛知県心身障害児（者）福祉大会 | 於 | 愛知県社会福祉会館（名古屋市） | |
| ＊ | 12月3日 | ＊ | 「障害者週間」記念のつどい | 於 | 名古屋市公会堂（名古屋市） | |
| ＊ | 12月9日 | ＊ | 愛知県難病団体連合会 理事会 | 於 | 地域資源長屋なかむら（名古屋市） | |
| ＊ | 12月20日 | ＊ | 名古屋市障害者団体連絡会会議 | 於 | オンライン | |
| ＊ | 12月22日 | ＊ | 愛知県心身障害児（者）福祉団体連絡協議会役員会 | 於 | 名古屋国鉄会館（名古屋市） | |
| ＊ | 1月11日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| 1月17日 | ～2/10 | ＊ | 第４４愛知県特別支援教育振興大会 | 於 | オンデマンド配信 | |
| ＊ | 1月19日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 1月28日 | 新年役員会 | 於 | 札幌かに本家 栄中央店 | ||
| ＊ | 2月10日 | ＊ | 愛知県難病団体連合会 理事会 | 於 | 地域資源長屋なかむら（名古屋市） | |
| ＊ | 2月13日 | ＊ | 愛知県・名古屋市との話し合い(愛難連) | 於 | 愛知県自治センター（名古屋市） | |
| ＊ | 2月20日 | ＊ | 愛知県特別支援教育推進連盟 理事会 | 於 | 三井住友信託銀行名古屋営業部（名古屋市） | |
| ＊ | 2月26日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部執行部会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 2月29日 | ＊ | 愛知県社会参加推進協議会 | 於 | 愛知県白壁庁舎(名古屋市) | |
| ＊ | 3月3日 | 日本筋ジストロフィー協会 本部理事会 | 於 | オンライン | ||
| ＊ | 3月17日 | ～18日 | 日筋協・東海北陸地方本部支部長・事務局長会議 | 於 | 富山マンテンホテル（富山県富山市） | |
| ＊ | 3月24日 | 定例役員会 | 於 | 大府市勤労文化会館（大府市） | ||
| ＊は他団体の会議・大会などへの出席・参加を示す |
■寄付していただいたお金の使途
アイシン精機株式会社 試作工場様からのご寄付は、療育キャンプに利用させていただきました。毎年本当にありがとうございます。